«Я — мама тройняшек с ДЦП. И мир особенных детей — это наш мир на протяжении уже пятнадцати лет.
Воспитание детей с особенностями в развитии — тяжкий труд. А отсутствие должной психологической поддержки и полноценного информирования по теме, в которую неожиданно оказываются погруженными «особенные» родители, превращает их жизнь в изматывающий и полный стресса марафон.
Свои собственные интересы, увлечения и мечты оказываются поставленными на паузу. Сначала на неопределенное время, но потом, как правило, навсегда. Диагноз таких семей (и родителей, и детей) — синдром отложенной жизни: в бесконечной погоне за новой реабилитацией, в бескомпромиссной борьбе с болезнью они зачастую откладывают простые радости жизни на потом.
Я знаю, о чем говорю, я сама прошла через это. А еще я знаю, насколько острой в таких семьях может быть потребность в поддержке окружения, в возможности выйти за пределы своей ситуации, квартиры, жизни и получить помощь, нужную информацию, свободный часик времени для себя, вариант проведения досуга с ребенком и без него.
А еще важны: принятие обществом твоего «не такого, как все» ребенка, ощущение, что ты не один и есть место, где тебе рады, готовы выслушать и помочь.
Узнав, что в Новосибирске реализуется проект «Лев» для особенных детей, где общение заявлено как приоритетное направление, где работают над созданием деликатной и интегративной среды для детей нормотипичных и с особенностями в развитии, я выразила желание словом и делом помогать в развитии этого актуального для всего общества начинания.
Более того, я предложила помощь от своих детей — 15-летних подростков с ДЦП, которые могли бы стать «первооткрывателями» и амбассадорами этого центра, протестировав на себе направления его деятельности и дав обратную связь».